Page de Tristan
Notre petit ange a déjà 2 ans et demi.. mais tant d'émotions depuis son arrivée, ouf! Heureusement pour nous, rapidement l'amour, la joie et la confiance ont triomphés des peines et des angoisses. Heureusement pour nous, Tristan se porte à merveille et nous remercions la vie qu'il soit en santé et que tout aille généralement bien dans les circonstances.
Tristan est un vrai petit amour. Charmeur, espiègle et sociable, il sait se faire aimer de tous. Bien entendu, il n'entre pas dans les standards de la société en ce qui a trait à son développement. Pour l'aider, une équipe de plusieurs professionnels et médecins le voient régulièrement. Tristan sait maintenant marcher et presque courir. Son tonus s'améliore et cela lui permet maintenant d'être capable de monter et descendre les escaliers et de jouer en chutant moins souvent (dieu sait qu'il en a eu des prunes et des bleus cet enfant là!!).
Notre petit trésor nous a appris la patience et nous pousse à redéfinir nos propres valeurs et non celles dictées par notre société axée sur la performance. Il nous démontre à chaque instant qu'il est un enfant heureux, et c'est tout ce qui compte réellement pour nous.
Toutefois, nous devons déjà faire face à certains défis que nous apportent le SPW. La faim insatiable n'est pas encore présente, mais nous devons surveiller de près son alimentation (restriction calorique, diète faible en glucides). Depuis le début de l'année, Tristan tend à engraisser malgré une diète stricte. De plus, toute la famille a dû s'adapter en faisant attention à ne pas manger devant lui lorsque ce n'est pas l'heure du repas car il a un grand intérêt pour la nourriture..
L'autre défi prédominant est son retard de langage. Nous reçevons l'aide de ressources spécialisée pour l'aider à progresser.
C'est pourquoi nous sollicitons vos dons afin d'aider la recherche à trouver des traitements pour pallier aux différents symptomes. L'espoir est permis, car des recherches cliniques sont en cours et semblent très prometteuses. Mon voeu le plus cher est que Tristan ne souffre jamais de la faim constante, comme c'est le cas pour plusieurs.
Nous vous remercions du fond du coeur pour les dons et les encouragement, cela fait une grande différence pour nous :)
La petite famille Boisvert xxx