Page d'Alexis
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Un ESPOIR tangible
Qu’est-ce que cela signifie?
Il y a 9 ans notre fils Alexis est né avec un petit bout de son chromosome 15 manquant, lui provoquant le syndrome de Prader-Willi. A cette époque, non seulement il n’y avait pas de traitement pour l’inévitable faim insatiable, il n’y avait rien non plus à l’horizon. Mais nous avons rejoint d’autres parents qui ont choisi de croire qu’il y avait de l’espoir pour l’avenir. Nous y avons travaillé activement, autant au niveau de la vie familiale que dans la communauté. Nous avons été dans les tranchées, plaidant/sensiblisant, levant des fonds, supportant, enseignant et apprenant à travers les défis quotidiens. Nous reconnaissons bien que, pour la plupart d’entre vous, la recherche sur le syndrome Prader-Willi est quelque chose de très abstrait (et compliqué!). Malgré cela, vous avez donné généreusement. Vous avez été présents, pour nous, pour notre fils.
Nous sommes ici pour vous dire que cela est important et a permis des avancées primordiales. En ce moment, en plus d’études cliniques variées, il y a plusieurs (!) essais cliniques en marche, à différentes phases, visant à corriger la faim insatiable. Nous avons été incroyablement fortunés de participer à un de ces essais cliniques plus tôt cette année, avec l’hormone ocytocine. C’était un essai en phase 1, contrôlé par placebo, une étude croisée doublement aveugle. Nous sommes allés en Floride à 2 occasions pour une semaine. Ni nous, ni les médecins, ne savaient si nous recevions le placebo ou la drogue pour chacune de ces semaines. Mais nous avons su, nous avons su dès le départ. Incroyablement, non seulement l’intérêt envers la nourriture fut diminué, mais aussi nombre d’obstacles/embuches disparurent dû à l’anxiété diminuée. Les résultats furent extraordinaires pour Alexis, et pour plusieurs autres. Nous attendons avec impatience la fin de l’essai pour voir les résultats publiés, mais les médecins s’engagent déjà à obtenir de l’argent pour l’essai clinique de phase 2, parce que cela pourrait vraiment changer la donne. Malheureusement, la compagnie pharmaceutique n’est pas encore prête à parier sur notre petite population. Nous devons leur démontrer ce que la drogue peut faire pour nos enfants. Nous avons besoin d’amasser de l’argent juste pour cela… en plus de garder toutes les autres excellentes de recherches subventionnées.
Tout ce que nous pouvons vous dire, à ce moment précis, au maximum de notre été empreint de l’anxiété d’Alexis, nous donnerions tout pour obtenir une source continue d’ocytocine. Même pour seulement 6 mois. C’est ainsi, juste pour une demi-année de journées normales.
Un espoir tangible signifie que nous pouvons le voir, le sentir, l’entendre et le ressentir devant nous. C’est tout près, mais il nous reste du travail à accomplir.
Nous n’abandonnerons jamais et espérons que vous pouvez aidez.
Les reçus d’impôts sont disponibles pour les dons de $25.00 ou plus (résidents Canadiens).
Avec notre plus profonde gratitude, du fond du cœur,
Rhea, Jacques, Antoine, Lucas and Alexis
Aidez-moi à atteindre mon objectif...
TANGIBLE HOPE
What does that mean?
Nine years ago our son Alexi was born missing a little piece of his chromosome 15, giving him Prader-Willi Syndrome. At that time, not only were there no treatments for the inevitable insatiable hunger, there was nothing on the horizon. But we joined with other parents who chose to believe there was hope for the future. We actively worked for it, both in life at home and in the community. We were in the trenches, advocating, fundraising, supporting, teaching and learning about all the challenges we face daily. The thing is, we know that for many of you, Prader-Willi Research is a very abstract (and complicated!) thing. And yet, you gave anyway. You showed up. For us, for our son.
We are here to tell you, it all matters. Now, in addition to various clinical studies, there are currently multiple (!) clinical trials going on, in various phases, which address the insatiable hunger. We were incredibly fortunate to participate in one of these trials earlier this year, for the hormone oxytocin. It was a phase 1, placebo controlled, double blind crossover study. We traveled to Florida for 2 separate weeks. Neither we, nor the doctors knew whether we were getting placebo or drug each week. But we knew. We just KNEW. Not just the decreased food interest, but also the barriers that dropped because of decreased anxiety were incredible. The results were extraordinary for Alexi, and for others as well. We are eagerly awaiting the completion of the trial to see the results published, but the doctors are already moving ahead to raise money for a phase 2 trial, because it just might be a game changer. Unfortunately the drug company is not yet willing to gamble on our small population. We need to show them what it can do for our kids. We need to continue to raise money for this…. on top of the money to keep all the other great research funded.
All I can tell you as his mom, right now, right this minute, in the height of our anxiety-ridden summer, I would give my right arm for a years worth of oxytocin. Maybe even for 6 months. That is just how it is.
Tangible hope means I can see it, smell it, taste it, hear it and feel it right in front of me. It is close, but we still have work to do.
We will never give up. We hope you can help.
Tax receipts will be provided for Canadian residents for donations of $25.00 or more.
U.S. residents please go to Quebec City (US donor) page:
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/jacquesetrhea/virtual2016
Our deepest most heartfelt thanks,
Rhea, Jacques, Antoine, Lucas and Alexis